H Παγκόσμια Ένωση Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (World HospicePalliativeCareAlliance – WHPCA) έχει θεσμοθετήσει τα τελευταία χρόνια την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας κάθε δεύτερο Σάββατο του Οκτώβρη, όπου φέτος είναι στις 12 Οκτώβρη 2019.
Ποιος είναι ο στόχος ανακήρυξης αυτής της ημέρας ως Παγκόσμιας Ημέρας Ανακουφιστικής Φροντίδας;
- Η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των πολιτών για τη φιλοσοφία της ανακουφιστικής φροντίδας και την θεμελιώδη ρόλο που μπορεί να έχει στη φροντίδα πολλών χρονίως πασχόντων ασθενών και κατά κύριο λόγο καρκινοπαθών.
- Η ευαισθητοποίηση και πάνω από όλα η ενημέρωση των ασθενών (καρκινοπαθών και ασθενών με άλλες χρόνιες νόσους) για τις δυνατότητες και τις παροχές της ανακουφιστικής φροντίδας ως επιστημονικής εξειδίκευσης καθώς και η ενημέρωση για τις δομές και τους τρόπους παροχής ανακουφιστικής φροντίδας.
- Η ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας επάνω στο κομμάτι ανακουφιστική φροντίδα, καθώς είναι σημαντικό να ενταχθεί στην καθημερινή τους κουλτούρα όσον αφορά τη φροντίδα των ασθενών.
Τι πραγματεύεται όμως η ανακουφιστική φροντίδα;
Η ανακουφιστική φροντίδα έχει ως σκοπό την αντιμετώπιση των προβλημάτων και παροχή βοήθειας σε ασθενείς που είναι χρόνιοι πάσχοντες αντιμετωπίζοντας τον ασθενή ως μια ξεχωριστή ύπαρξη και όχι ως ένα περιστατικό και έχοντας ως στόχο την ολιστική αντιμετώπιση του ασθενούς. Στόχος της ανακουφιστικής φροντίδας ΔΕΝ είναι να υποκαταστήσει τον θεράποντα γιατρό είτε αυτός είναι παθολόγος – ογκολόγος είτε χειρουργός είτε ακτινοθεραπευτής – ογκολόγος είτε άλλη ειδικότητα που μπορεί να χειρίζεται ένα ασθενή με ένα χρόνιο πρόβλημα. ΣΤΟΧΟΣ της ανακουφιστικής φροντίδας είναι να βοηθήσει τον γιατρό στην επίτευξη της λεγόμενης ΟΛΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΤΟΥ/ΤΗΣ ΑΣΘΕΝΟΥΣ.
Η/Ο ασθενής και οι ανάγκες που μπορεί να προκύψουν μέσα από τη μάχη με μία χρόνια ασθένεια όπως είναι ο καρκίνος, χρόνιες νευρολογικές παθήσεις, η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, η χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια και άλλες χρόνιες παθήσειςδε σταματούν στις ώρες της επίσκεψης στο ιατρείο ή στα δωμάτια ενός νοσοκομείου αλλά είναι αέναες και συνεχώς μεταβάλλονται. Και για να γίνω πιο συγκεκριμένος η αντιμετώπιση μιας χρόνιας πάθησης και των αναγκών που μπορεί να δημιουργούνται στον καθένα μέσα από αυτή τη συνθήκη δε περιορίζεται μόνο στα πλαίσια της θεραπείας για το κύριο πρόβλημα. Υπάρχουν και άλλα πολλά ζητήματα τα οποία αποζητούν απεγνωσμένα λύση και συνήθως δεν βρίσκουν. Τέτοια ζητήματα μπορεί να είναι ιατρικής φύσεως, νοσηλευτικής φύσεως, ψυχολογικής φύσεως ή ακόμα και κοινωνικά ζητήματα. Τέτοια παραδείγματα μπορεί να είναι η αντιμετώπιση συμπτωμάτων που μπορεί να επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής όπως ο χρόνιος πόνος, η ναυτία και ο έμετος, η ανάγκη και η παροχή καθημερινής και εξειδικευμένης νοσηλευτικής φροντίδας. Επιπλέον σε ασθενείς με χρόνιες παθήσεις όπως ο καρκίνος μπορεί να υπάρχουν ανάγκες ψυχολογικής και πνευματικής υποστήριξης, όπως και ανάγκες κοινωνικής υποστήριξης (συμβουλευτική επάνω στα δικαιώματα και πιθανά προνόμια που μπορεί να έχουν ως χρόνιοι πάσχοντες, υποβοήθηση στην εξασφάλιση μόνιμης ή προσωρινής στέγης, υποβοήθηση στην αντιμετώπιση πιθανών συμπεριφορών διάκρισης όπως και άλλα ακόμα ζητήματα).
Τι μπορεί να προσφέρει πρακτικά η ανακουφιστική φροντίδα στη ζωή ενός χρονίως πάσχοντα όπως ενός ανθρώπου που αντιμετωπίζει τον καρκίνο;
- Ανακούφιση συμπτωμάτων που μπορεί να είναι πολύ δυσάρεστα και μπορεί να αλλοιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής όπως ο πόνος, ο εμετός και η ναυτία.
- Προσφορά ψυχολογικής υποστήριξης και κάλυψη των διαφόρων ψυχολογικών και πνευματικών αναγκών που μπορεί να δημιουργηθούν.
- Προετοιμασία τόσο των ασθενών όσο και της οικογένειας για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες ενός μακροσκελούς αγώνα όπως είναι ο αγώνας με μια χρόνια ασθένεια όπως π.χ. ο καρκίνος.
- Προετοιμασία του ασθενούς ή και των συγγενών -συνοδών για την πιθανότητα ενός επερχόμενου τέλους πάντοτε με σεβασμό στην ανθρώπινη ζωή και αξιοπρέπεια.
- Φροντίδα ασθενών που οδεύουν προς το τέλος με κάλυψη όλων των σωματικών και ψυχικών αναγκών τους.
- Κάλυψη των ποικίλων κοινωνικών αναγκών που μπορεί να προκύψουν και εξεύρεση λύσεων στα διάφορα προβλήματα.
Πως μπορεί να λάβει κάποιος ανακουφιστική φροντίδα;
Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν υπάρχουν κεντρικές κρατικές δομές παροχής ανακουφιστικής φροντίδας γεγονός στο οποίο μερίδιο ευθύνης έχουν και οι γιατροί και το κράτος. Αυτή τη στιγμή υπάρχουν μονάχα μεμονωμένες δομές παροχής ανακουφιστικής φροντίδας, οι οποίες βασίζονται κατά κύριο λόγο στην αυτοχρηματοδότηση και τον εθελοντισμό. Τέτοιες δομές είναι το Κέντρο Ανακουφιστικής Φροντίδας Τζένη Καρέζη, Η Μέριμνα (ΜΚΟ παροχής ανακουφιστικής φροντίδας για παιδία) και η Γαλιλαία που είναι ένα κέντρο Hospiceγια ασθενείς χρόνια πάσχοντες τελικού σταδίου, ενώ παράλληλα η μονάδα διαθέτει και τμήμα κατ’ οίκων νοσηλείας.
Νικόλαος Μητσιμπόνας
Παθολόγος – Ογκολόγος, MD
Θεράπων Ιατρός Νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ/Συνεργάτης ΔΘΚΑ ΥΓΕΙΑ
Ειδ. Hämatologie und Onkologie Marien Hospital Düsseldorf, Akademisches Lehrkrankenhaus Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Germany
Clinical Fellow The Cristie Hospital, NHS Foundation, Manchester, UK
Συγγραφέας ESMO Patient Guide on Survivorship