Συνηγορία και διεκδίκηση δικαιωμάτων των ασθενών

ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΦΑΣΗ ΓΙΑ ΜΑΣ ΧΩΡΙΣ ΕΜΑΣ

Οι λόγοι για τους οποίους δημιουργήθηκε το Πρόγραμμα Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών με Καρκίνο

Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του Kαρκίνου – ΑγκαλιάΖΩ έχει ως βασική φιλοσοφία την στήριξη των ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους και για αυτό το λόγο όλα τα προγράμματά του έχουν ως κέντρο τον ασθενή. Η καθημερινή επαφή με τους ασθενείς μας οδήγησε στην διαπίστωση ότι οι περισσότεροι εξ αυτών δεν γνωρίζουν ότι έχουν δικαιώματα, ποιά ακριβώς είναι αυτά και πώς διασφαλίζονται. Για το λόγο αυτό αλλά και για την όσο το δυνατόν μεγαλύτερη παρέμβαση στα κέντρα λήψεως αποφάσεων δημιουργήθηκε το Πρόγραμμα Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών με Καρκίνο.

Η δράση για τη συνηγορία και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο μας αφορά όλους και συμβαδίζει με τις ανάλογες δράσεις που έχουν αναληφθεί τα τελευταία χρόνια σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Ποιά προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο

Η εμπειρία από τη μακροχρόνια καθημερινή επαφή μας με τους ογκολογικούς ασθενείς έχει καταδείξει πλήθος προβλημάτων όπως:

Μειωμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό στα ογκολογικά τμήματα και στα ογκολογικά νοσοκομεία, με αποτέλεσμα τη μη επαρκή και ολιστική υποστήριξη των ασθενών.
Ανυπαρξία ή αποσπασματική λειτουργία διεπιστημονικής ομάδας στα ογκολογικά τμήματα και στα ογκολογικά νοσοκομεία.
Έλλειψη μονάδων ακτινοθεραπείας ή λειτουργία μονάδων με παλαιάς τεχνολογίας μηχανήματα.
Ελλιπής έως και ανύπαρκτη πληροφόρηση και δυσκολίες στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες ή νέες μορφές πρόληψης και θεραπείας (γενετικό τεστ για την κληρονομική προδιάθεση στην ασθένεια, εξατομικευμένες/στοχευμένες θεραπείες, διαγνωστικά τεστ που προσδιορίζουν την αναγκαιότητα ή μη χημειοθεραπείας, κ.ά.).
Ανυπαρξία πληροφόρησης από τις αρμόδιες υπηρεσίες των ογκολογικών νοσοκομείων για θεσμοθετημένες παροχές προς τους ασθενείς και έλλειψη σχετικής οργανωμένης πληροφόρησης εκ μέρους του κράτους και των ασφαλιστικών φορέων.
Αποσπασματικές παροχές ενταγμένες στη γενικότερη πολιτική παροχών για άτομα με αναπηρία.
Χαμηλά επιδόματα ιδίως για τις ομάδες πληθυσμού που αντιμετωπίζουν φτώχεια.
Έλλειψη συγκεκριμένων κριτηρίων απονομής συντάξεων αναπηρίας και διαφορετική αντιμετώπιση ασθενών με την ίδια μορφή καρκίνου από τις επιτροπές υγείας.
Μεγάλες καθυστερήσεις για ιατρικά ραντεβού ή εξετάσεις, μέσω των ασφαλιστικών ταμείων ή στα δημόσια ογκολογικά νοσοκομεία, με αποτέλεσμα αφ’ ενός μεν να χάνεται πολύτιμος χρόνος, που μπορεί να αποβεί μοιραίος για τον ασθενή, αφ’ ετέρου δε οι ασφαλισμένοι να ωθούνται έμμεσα στον ιδιωτικό τομέα.
Μη λειτουργία εθνικού αρχείου νεοπλασιών (Cancer Registry).
Απουσία συντονισμένης κοινωνικής πίεσης για την ουσιαστική συμμετοχή της κοινωνίας των πολιτών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Η καθημερινή διαπίστωση των ανωτέρω και πολλών άλλων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο και οι οικογένειές τους κατά τη διάρκεια αλλά και μετά την θεραπεία τους, μας οδήγησαν στη δημιουργία του Προγράμματος Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών με καρκίνο για μια πιο συστηματική και οργανωμένη αντιμετώπιση των προβλημάτων και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών..

Για τον λόγο αυτό έχει συσταθεί ειδική Επιτροπή από εθελοντές διαφόρων ειδικοτήτων η οποία συνεδριάζει κάθε 15 μέρες και αντιμετωπίζει προβλήματα είτε γενικότερης φύσης είτε και ατομικά, απευθυνόμενη στους οικείους φορείς.

Το Αγκαλιάζω συνεργάζεται στο πλαίσιο του Προγράμματος Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο με την ECPC, European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκός Συνασπισμός των Ασθενών με Καρκίνο) της οποίας είναι μέλος από το 2007. Η ECPC συνηγορεί, προωθεί και διεκδικεί τα δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και συμμετέχει σε όργανα πολιτικών υγείας της Ε.Ε.

Στόχοι του Προγράμματος

Στη χώρα μας ήδη από το 1992 υπάρχει νομοθεσία που καθορίζει τα δικαιώματα των ασθενών γενικά, χωρίς καμία ιδιαίτερη αναφορά στους ασθενείς με καρκίνο. Η ύπαρξη όμως της νομοθεσίας αυτής αφενός δεν είναι γνωστή στους χρήστες των υπηρεσιών υγείας και στους επαγγελματίες υγείας και αφετέρου οι αρμόδιες αρχές δεν έχουν λάβει μέτρα για την ευρεία διάχυση της πληροφόρησης για τα δικαιώματα των ασθενών, την ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας για την υποχρέωσή τους να τα τηρούν και τέλος για την λειτουργία αποτελεσματικού μηχανισμού ελέγχου.

Ήδη το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης έχει εκπονήσει 5ετές Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου με πολλαπλούς στόχους. Την ενημέρωση , την πρόληψη, την έρευνα, την δημιουργία αρχείου νεοπλασιών, την εκπαίδευση των επαγγελματιών Υγείας και την δημιουργία ειδικών κέντρων σε μεγάλα δημόσια νοσοκομεία για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων μορφών καρκίνου.

Στο πλαίσιο αυτό οι στόχοι του Προγράμματος επικεντρώνονται στην εφαρμογή της νομοθεσίας όσον αφορά τους ασθενείς με καρκίνο . Ειδικότερα, οι στόχοι είναι οι εξής:

Η ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου και η παροχή πληροφόρησης στους ασθενείς με καρκίνο και το ευρύτερο κοινό για τα δικαιώματα αυτών των ασθενών,
Η συνεργασία με άλλες οργανώσεις ασθενών με καρκίνο, οργανώσεις πολιτών και συλλόγους που δραστηριοποιούνται στο χώρο του καρκίνου για δράσεις από κοινού στο τομέα των δικαιωμάτων των ασθενών,
Η διεκδίκηση συγκεκριμένων δικαιωμάτων ή/και η επίλυση κοινών/δομικών προβλημάτων που αφορούν την παροχή υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με καρκίνο
Η διεκδίκηση της βελτίωσης των υπηρεσιών υγείας βάσει της ισχύουσας νομοθεσίας και με την υιοθέτηση και συνηγορία των συστάσεων και προτάσεων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των Διεθνών Οργανισμών
Η συμμετοχή των ασθενών στην διαμόρφωση των πολιτικών υγείας για τον καρκίνο

Επιπλέον επιδιώκουμε σε συνεργασία με τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες του χώρου, τις εθνικές και Ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών με καρκίνο, τα πολιτικά κόμματα, το Κοινοβούλιο και άλλους ενδιαφερομένους, την επίτευξη των εξής στρατηγικών στόχων:

Διεύρυνση των ήδη θεσμοθετημένων δικαιωμάτων των ασθενών και στους ασθενείς με καρκίνο,
Διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο όπως αυτά έχουν ορισθεί από τους διεθνείς οργανισμούς και οργανώσεις κατά του καρκίνου (ASCO, ESMO, UICC, EUROPA DONNA, EUROPA UOMO, ECL, ΙΑPO, κ.ά).
Συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας που τους αφορούν

Ποιά δικαιώματα διεκδικούν οι ασθενείς με καρκίνο;

Το διεθνές κίνημα των ασθενών με καρκίνο υπάρχει ήδη εδώ και πολλά χρόνια και είναι από τα πλέον δραστήρια κινήματα ασθενών διεθνώς. Ένας από τους βασικούς στόχους του κινήματος των ασθενών με καρκίνο είναι η συνηγορία και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους σε Ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Τα δικαιώματα που διεκδικούν οι οργανώσεις των ασθενών με καρκίνο αφορούν:

την εξασφάλιση της πρόσβασης όλων στον προσυμπτωματικό έλεγχο, την έγκαιρη διάγνωση και την πλέον κατάλληλη θεραπεία,
την ακριβή, αναλυτική και ολοκληρωμένη πληροφόρηση για τη διάγνωση του καρκίνου, τις εναλλακτικές προτάσεις θεραπείας και τη πρόγνωση της εξέλιξης της νόσου
την ολιστική προσέγγιση και υποστήριξη από διεπιστημονική ομάδα κατά τη διάγνωση και τη θεραπεία,
την ενεργή, κατόπιν λεπτομερούς πληροφόρησης, συμμετοχή του/της ασθενούς στις αποφάσεις της ιατρικής ομάδας για τις θεραπευτικές επιλογές,
την εύκολη πρόσβαση στη πληροφόρηση και τη συμμετοχή σε ερευνητικά πρωτόκολλα και κλινικές δοκιμές
τη συμμετοχή στη χάραξη πολιτικών για τον καρκίνο.

Πώς εκφράζονται οι διεκδικήσεις των ασθενών με καρκίνο;

Οι διεκδικήσεις των ασθενών με καρκίνο εκφράζονται μέσω των οργανώσεών τους. Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο οι διεκδικήσεις των ασθενών προωθούνται από πανευρωπαϊκές οργανώσεις που αναφέρονται στο είδος του καρκίνου π.χ.

Europa Donna (για τον καρκίνο μαστού),
Europa Uomo (για τον καρκίνο προστάτη),
European Myeloma Platform (για το μυέλωμα)
Global Lung Cancer Coalition (για τον καρκίνο του πνεύμονα)
International Brain Tumor Alliance κ.ά. (για τους όγκους εγκεφάλου), κ.ά.

ή από οργανώσεις που εκπροσωπούν ασθενείς και σχετικά θέματα για όλες τις μορφές καρκίνου ή όλες τις ασθένειες όπως οι

ECPC (European Cancer Patient Coalition)
EPF (European Patients Forum)
ΕCL (European Cancer Leagues)
ΙΑPO (International Association of Patient Organizations)

που δραστηριοποιούνται περισσότερο σε θεσμικό επίπεδο για αλλαγή των υπαρχουσών και δημιουργία νέων πολιτικών για τον καρκίνο, σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και τις κατά συνέπεια θεσμικές αλλαγές σε εθνικό, επίπεδο. .

Διοίκηση του Προγράμματος

Το Πρόγραμμα Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών με Καρκίνο διοικείται από 9μελή Επιτροπή, που κατευθύνει το έργο του και στηρίζεται διοικητικά από τις Υπηρεσίες του Ομίλου.

Στη Επιτροπή συμμετέχουν, άτομα που μπορούν να προσφέρουν εθελοντικά τις επαγγελματικές τους γνώσεις και υπηρεσίες (επαγγελματίες όπως νομικοί, ερευνητές, ιατροί, και εθελοντές του Αγκαλιάζω.) με συγκεκριμένη δέσμευση χρόνου, για την επίτευξη των στόχων του Προγράμματος. Η Επιτροπή συνεδριάζει ανά 15ήμερο, παρακολουθεί όλες τις εξελίξεις σχετικά με τον καρκίνο σε εθνικό και διεθνές επίπεδο και αποφασίζει για τις παρεμβάσεις στις οποίες θα προβεί.

Στην Επιτροπή συμμετέχει, χωρίς δικαίωμα ψήφου, ένας κοινωνικός λειτουργός του Αγκαλιάζω του οποίου βασικό έργο είναι να μεταφέρει στην Επιτροπή τα επί μέρους προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο και οι οικογένειες τους..

Ποιοί μπορούν να χρησιμοποιήσουν τις υπηρεσίες του Προγράμματος;

Οι υπηρεσίες του Προγράμματος Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών με Καρκίνο είναι διαθέσιμες στους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειές τους δωρεάν με δύο τρόπους είτε με τηλεφωνική επικοινωνία με την Κοινωνική Υπηρεσία του Αγκαλιάζω είτε μέσω της ιστοσελίδας μας.